Гуманізація політики щодо невиліковно хворих: досвід країн постсоціалістичного табору

Гуманізація політики щодо невиліковно хворих: досвід країн постсоціалістичного табору

 

Олександр Вольф,

магістр соціальної роботи, аспірант кафедри

суспільно-політичних наук, глобалістики та соціальних комунікацій

Університету «Україна»,

директор програм Асоціації паліативної та хоспісної допомоги

 

УДК 323.212

 

Анотація. У статті вперше в Україні зроблена спроба комплексно розглянути питання щодо фінансування, волонтерства, національного законодавства в контексті гуманізації політики щодо невиліковно хворих у деяких країнах пост-соціалістичного табору.

Ключові слова: паліативна та хоспісна допомога, волонтерство, фінансування охорони здоров’я, евтаназія, гуманізація охорони здоров’я.

 

Аннотация. В статье впервые в Украине предпринята попытка комплексно рассмотреть вопросы финансирования, волонтерства, национального законодательства в контексте гуманизации политики в отношении неизлечимо больных в некоторых странах пост-социалистического лагеря.

Ключевые слова: паллиативная и хосписная помощь, волонтерство, финансирование здравоохранения, эвтаназия, гуманизация здравоохранения.

 

Annotation. In the article for the first time in Ukraine the effort to regard issues of funding, voluntary work, national legislation for further humanization of the policy towards incurably ill in some post-socialistic countries are regarded.

Key words: palliative and hospice care, volunteering, financing of health care, euthanasia, humanization of health care.

 

Постановка проблеми. Паліативна допомога – це комплексний підхід, мета якого – забезпечити максимально можливу якість життя паліативних хворих і членів їхніх родин шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню симптомів болю та розладів життєдіяльності, проведення адекватних лікувальних заходів, симптоматичної (ад’ювантної) терапії та догляду, надання психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки [1]. Паліативні хворі мають особливі потреби, що можуть і повинні задовольнятися спільними зусиллями систем охорони здоров’я й соціального захисту. Відповідно, це ставить особливі виклики для соціальної політики держави.

В Україні у роки незалежності відбувається формування політики забезпечення доступності населення до паліативної та хоспісної допомоги. Про це свідчить відкриття низки хоспісів та інших закладів паліативної та хоспісної допомоги різної форми власності у регіонах України (Львів, Івано-Франківськ, Коростень, Харків, Київ, Запоріжжя, Донецьк та інші), створення ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України» у 2008 р., кафедри паліативної та хоспісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Шупика у 2010 р., апробація інноваційної програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги у Києві у 2010-2011 рр., поява у 2010 р. Асоціації паліативної та хоспісної допомоги та Ліги сприянню розвитку паліативної та хоспісної допомоги [2, 3, 4, 5]. У зв’язку з цим збільшується потреба вивчення організаційних, фінансових і економічних аспектів формування та розвитку соціальної політики у цій сфері.

Актуальність дослідження. За оцінками і підрахунками фахівців ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України» й експертів Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги та Асоціації паліативної та хоспісної допомоги, в Україні щороку паліативної та хоспісної допомоги (ПХД) потребують не менше 500 000 осіб у кінці життя, а також майже 2 млн. членів їхніх родин, для допомоги яким необхідно розгорнути не менше 4000 стаціонарних паліативних та хоспісних ліжок [2, 3, 6].

Огляд літератури показав недостатню вивченість даної тематики, хоча й деякі праці Ю.І. Губського та співавторів [2, 7, 8, 9, 10], А.В. Царенка та співавторів [3, 6, 11, 12] науково досліджували актуальність даного питання.

У працях О.В. Виноградова [13, 14], П.Є. Лівака [15], В.П. Лисака [16] та інших висвітлювалися питання щодо багатоканального фінансування охорони здоров’я України, хоча й питання співпраці медичних закладів, зокрема тих, що надають допомогу невиліковно хворим, не розглядалося.

Завдання статті полягає у розгляді питання фінансування, волонтерства, національного законодавства, форм міжсекторальної співпраці, навчання та ставлення до персоналу заради гуманізації політики щодо невиліковно хворих у світі.

Методологія. Під час проведення дослідження були використані такі методи, як аналіз нормативно-правової бази, даних статистики, міжнародного досвіду, сучасної наукової літератури.

Протягом 1990-2011 рр. ВООЗ та Радою Європи було прийнято декілька нормативно-правових документів [17, 18, 19, 20], які стали основою для розвитку політики допомоги невиліковно хворим громадянам у багатьох країнах. Завдяки цьому у низці країн світу були прийняті національні стандарти паліативної та хоспісної допомоги, зокрема, у Польщі [21], у Чеській Республіці [22], Угорщині [23].

Ці документи мають багато спільного, зокрема, вони наголошують на гідності та вартості життя кожної людини до останніх її хвилин, а також на необхідності забезпечення доступності адекватної комплексної допомоги потребуючим. У такому зближенні норм і підходів можна вбачати прояв міжсекторальних процесів.

Фінансове забезпечення ПХД у багатьох країнах постсоціалістичного табору здійснюється за багатоканальним принципом. У тих країнах, де існує система медичного страхування (Польща, Словаччина, Чехія та інші), переважна частина фінансування ПХД відбувається за рахунок страхових компаній. Крім цього, існують і додаткові джерела. Аналізуючи досвід країн постсоціалістичного табору щодо залучення різних джерел для фінансування медичної допомоги невиліковно хворим громадянам, можна відзначити певні риси, які можуть стати корисними також і для України.

У Словаччині, окрім уже згаданого медичного страхування, існують такі джерела фінансування паліативної та хоспісної допомоги, котра надається вдома: дотації з національного та місцевих урядів, закордонні дотації, діяльність благодійних фондів, спонсорство, особисті внески пацієнта [24].

У Польщі фінансування ПХД значною мірою відбувається шляхом виплат, які здійснює Народний Фонд здоров’я (Narodowy Fundusz Zdrowia). Основним документом, який регулює фінансування ПХД у цій країні, є Розпорядження № 63/2009/DSOZ, підписане Президентом Народного Фонду здоров’я від 2.11.2009 р. щодо визначення умов підписання та реалізації договорів у сфері паліативного та хоспісного догляду [25]. Пошук приватних спонсорів і грантодавців (або фандрейзинг) для додаткового фінансування ПХД у Польщі є невід’ємною частиною діяльності місцевих хоспісів.

Схожа ситуація також і в Чеській Республіці, де медичне страхування покриває лише 25-40 % фінансових потреб хоспісів. У деяких випадках Міністерство праці та соціальних справ Чеської Республіки також надає кошти (до 20 %). Пацієнт сплачує близько 10 % усіх витрат [26].

Отже, багатоканальне фінансування, при якому відбувається взаємодія громадських і державних організацій, є однією з важливих передумов розвитку допомоги невиліковно хворим і може бути свідченням гуманізації політики щодо них, адже це сприяє більшій економічній доступності адекватної комплексної допомоги для потребуючих.

Одним із важливих аспектів допомоги невиліковно хворим є соціальна мобілізація. У підручнику для впровадження національних програм «Адвокація, комунікація та соціальна мобілізація (АКСМ) у контролі за туберкульозом» зазначено: «Соціальна мобілізація з’єднує членів громади та інших ключових фігурантів (стейкхолдерів) з метою посилити участь громади заради стабільності та самовпевненоті. Соціальна мобілізація стимулює діалог, переговорний процес та консенсус серед цілої низки гравців, який включає осіб, що приймають рішення, представників ЗМІ, НУО, лідерів громадської думки, політичних діячів, приватний сектор, професійні асоціації, мережі пацієнтів, хворих на туберкульоз, релігійні групи» [27].

Одним із компонентів соціальної мобілізації може стати розвиток волонтерського руху на підтримку невиліковно хворих. Волонтерський рух у сфері охорони здоров’я є досить розвиненим у багатьох країнах світу. Тільки в ЄС нараховується близько 94 мільйонів волонтерів [28]. У багатьох закладах, що надають допомогу невиліковно хворим громадянам, створено так звану волонтерську службу.

Хоча наукових даних щодо економічної вартості праці волонтерів у країнах пост-соціалістичного табору у розпорядженні автора немає, можемо навести дані дослідження «Вартість волонтерської роботи. Пілотне дослідження, проведене у хоспісах Великобританії» (липень 2006 р.). Згідно нього, розрахунок вартості волонтерської роботи у Британії становить приблизно 100 мільйонів фунтів стерлінгів на рік [29].

У Словаччині волонтерство є однією з форм допомоги невиліковно хворому, яка може здійснюватися добровільно. Волонтер може здійснювати таку роботу, спрямовану на допомогу невиліковно хворому: бути при ліжку хворого (розмови, молитви, мовчазна присутність), дрібні покупки для пацієнтів, організація акцій (концертів, зустрічей та іншого), організація культурної програми, дбати про зелені насадження, подавати каву, чай пацієнтам, робити манікюр і педікюр, допомогати в офісній роботі, сприяти залученню додаткових фінансів та інше [30].

У Польщі пошук нових волонтерів відбувається завдяки центрам волонтаріата, мережа яких діє у різних регіонах країни і які у своїй діяльності керуються відповідними стандартами. Волонтер направляється на роботу до закладу тільки після відповідного навчання, під час якого він отримує інформацію щодо принципів волонтерства, знайомиться із професійною термінологією й теорією роботи з організаціями та підопічними [31].

Згідно дослідження волонтаріату, що проводилося у серпні 2009 р. у Польщі, виявилося, що 29% існуючих хоспісів на початку своєї діяльності спиралися на волонтерську допомогу; 33% сучасних хоспісів при наданні медичної допомоги користуються послугами волонтерів; 49,5% хоспісів користуються допомогою волонтерів, що організовують різноманітні акції (наприклад, благодійні концерти, вечори та інше); у 13% хоспісів працює координатор волонтаріату. Причому для керівників хоспісів добровольці більшою мірою є засобом надання хворим комплексного догляду, а не способом вирішення фінансових проблем [32].

Помітною була роль волонтерів в організації благодійної акції «Умирати в гідних умовах», яка розглядається як кампанія по соціальній і громадянській освіті [33].

У хоспісі м. Острава (Чеська республіка) у 2006 р. було надано понад 900 годин волонтерської допомоги при загальній кількості клієнтів 104 особи. Метою роботи волонтерів є надання кваліфікованої допомоги невиліковно хворим таким чином, щоб смерть була якомога легшою (у медичному, психологічному, соціальному, духовному сенсі) для хворого та його родини. Кандидат у добровольці хоспісу має пройти співбесіду з координатором волонтаріату та відповідний курс, який включає 35 годин теорії і 20 годин практичних занять. По закінченню курсу видається спеціальний сертифікат [34].

Отже, волонтерська допомога невиліковно хворим, яка може координуватися та надаватися громадськими (неприбутковими, неурядовими) організаціями, має велике значення для забезпечення комплексної допомоги, що сприяє підвищенню якості життя невиліковно хворих і тим самим сприяє гуманізації такої допомоги.

Підбиваючи підсумки, можна зазначити, що, за результатами аналізу літературних джерел і нормативно-правової бази у країнах Європи, у тому числі і країнах постсоціалістичного табору:

1. Спостерігаються ознаки гуманізації політики стосовно невиліковно хворих і членів їхніх родин.

2. Багатоканальне фінансування, при котрому відбувається взаємодія громадських і державних організацій, є однією з важливих передумов розвитку допомоги невиліковно хворим і може бути свідченням гуманізації політики щодо них, адже це сприяє більшій економічній доступності адекватної комплексної допомоги для потребуючих.

3. Однією з головних передумов і ознак поступу гуманізації політики є соціальна мобілізація, одним із проявів якої є волонтерство – добровільна та безоплатна допомога при наданні допомоги невиліковно хворим. Саме волонтери, підготовлені належним чином, зможуть надати такі послуги, які в умовах обмежених ресурсів не може надати кваліфікований персонал. Саме ці послуги значною мірою сприяють значному покращенню якості невиліковно хворих, особливо у кінцевий період життя.

При підготовці нормативно-правової бази надання ПХД в Україні, в цілому, та національних стандартів, зокрема, слід передбачити розвиток багатоканального фінансування, міжсекторальної співпраці, розвиток волонтерства.

Подальші дослідження могли би стосуватися ролі організацій неприбуткового сектору у розвитку послуг невиліковно хворим, розрахунків економічної вартості таких послуг, а також можливостей використання волонтерів при наданні медичних, соціальних та інших послуг хворим.

 

 

Список використаних джерел:

  1. ВООЗ. Визначення паліативної допомоги Всесвітньої організації охорони здоров’я [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
  2. Губський Ю.І., Царенко А.В., Бабійчук О.М., Шевчик А.Л. Діяльність інституту паліативної та хоспісної медицини МОЗ України у 2010 році щодо удосконалення нормативно-правової бази служби паліативної та хоспісної медицини в Україні / Ю.І. Губський, А.В. Царенко, О.М. Бабійчук, А.Л. Шевчик // Медичне право. – 2011. - №2. – С. 4-16.
  3. Царенко А.В. Актуальні проблеми післядипломної підготовки медичних працівників з питань паліативної та хоспісної медицини / А. В. Царенко // Медичні перспективи. – 2010. – Т. XV. - №1. – С. 89-91.
  4. Вольф О.О. Роль глобальних, субрегіональних, національних інституцій громадянського суспільства у гуманізації політики щодо невиліковно хворих у деяких країнах світу та Україні / О. Вольф // Збірка наукових праць з соціології «НТУУ «КПІ». Політологія. Соціологія. Право. – 2011. - № 4 (12). – С. 70-87.
  5. Мета та цілі створення Української ліги сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://ligalife.com.ua/index.php?option=com_content&view=article&id=133%3Aconcept&catid=63%3Amisija&Itemid=187&lang=uk.
  6. Царенко А.В. Оптимізація діяльності сімейних лікарів та дільничних терапевтів у наданні паліативної та хоспісної допомоги хворим вдома / А. В. Царенко // Східноєвропейський журнал громадського здоров’я. – 2010. – Т. 9. - №1. – С. 252-253.
  7. Gubsky Yu., Serdiuk W., Martyniuk-Gres S., Tsarenko A., Wolf A. Opieka paliatywna na Ukrainie: osiagniecia i perspektywy // Clinical and Experimental Letters. – 2007. - Vol. 48. – Suppl. B. – P. 23-24.
  8. Губський Ю.І., Царенко А.В., Скорина О.О., Сердюк В.Г., Бобров О.Є., Вольф О.О. Актуальні питання впровадження системи паліативної допомоги та забезпечення прав пацієнтів із обмеженим прогнозом життя в Україні / Ю. І. Губський, А. В. Царенко, О. О. Скорина, В. Г. Сердюк, О. Є. Бобров, О. О. Вольф // Право на медичну допомогу в Україні. – 2008. Харківська правозахисна група. – Харків: Права людини, 2009. – С. 224-266.
  9. Gubskiy Yu., Bobrov O., Serdiuk V., Tsarenko A., Dashchenko A. Analysis of current legislative base in Ukraine on finding legislative obstacles of medical use of doctoral substances that narcotic and psychotropic substances for palliative patients // 11th Congress of the European Association for Palliative Care. 7 – 10.05.2009. Abstracts. – Austria., Vienna, 2009. – p. 120.
  10.  Губський Ю.І., Чайковська В.В., Царенко А.В. Оптимізація медико-соціальної допомоги людям літнього віку в Україні шляхом розвитку служби паліативної та хоспісної допомоги. Тези. V Національний конгрес геронтологів і геріатрів. (Київ, 12-14 жовтня 2010 року) // Проблемы старения и долголетия. – 2010. – Т. 19. - №. – C. 310.
  11. Tsarenko A., Wolf A., Serdiuk V., Gubsky Yu. Improving the patient safety in palliative care in Ukraine // Patient Safety Research: shaping the European agenda. International Conference Abstracts. – Porto, 2007. – p. 142.
  12. Tsarenko A., Gubskiy Yu., Tchaykovska V., Stadnyuk L., Serdiuk V., Martynyuk-Gres’ S. Government and NGOs cooperation to improve of palliative care specialists’ education and training in Ukraine // 11th Congress of the European Association for Palliative Care. 7 – 10.05.2009. Abstracts. – Austria, Vienna, 2009. – p. 149.
  13. Виноградов О. Державне управління багатоканальним фінансуванням закладів охорони здоров’я / О. Виноградов // Статистика України. – 2006. - № 2 (33). – С. 65-68.
  14. Виноградов О. Солідарні схеми медичного забезпечення. Раціональна модель для України, запропонована Законом України “Про фінансування охорони здоров’я та медичне страхування” / О. Виноградов // Фінансово-економічні засади реформування охорони здоров’я в Україні: нові законодавчі ініціативи : матеріали Всеукр. наук.-практ. конф., Київ, 27 лют. 2004 р. – К., 2004. – С. 58-64.
  15. Лівак П.Є. Деякі аспекти формування позабюджетних коштів та інших надходжень медичних закладів та їх законодавче забезпечення в ринкових умовах / П. Є. Лівак // Університетські наукові записки. – Хмельницький університет управління та права. – 2005 р. - № 4 (16). – С. 212-215.
  16. Лисак В.П. Багатоканальне фінансування охорони здоров'я в умовах ринкової економіки / В. Лисак, А. Бредіхіна // Економ. часопис. – 2004. - №10. – С. 35-37.
  17. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee (WHO Technical Report Series, No. 804). – Geneva: WHO, 1990.
  18. Комітет Міністрів Ради Європи. Рекомендації Rec (2003) Комітету Міністрів Ради Європи державам-учасникам з організації паліативної допомоги. – Рада Європи, 2003.
  19. ВООЗ. World Health Organization. Паллиативная помощь // Под ред. E.Davies, I.J.Higginson. – Всемирная организация здравоохранения. Европейское региональное бюро ВОЗ, 2005. – 32 с.
  20. Palliative care: a model for innovative health and social policies [Електронний ресурс]. – Режим доступу:  http://assembly.coe.int/Mainf.asp?link=/Documents/AdoptedText/ta09/ERES1649.htm.
  21. Standarty opieki paliatywnej [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://docs7.chomikuj.pl/24266650,0,0,Standardy-Opieki-Paliatywnej.doc.
  22. Стандарти мобільного спеціалізованого паліативного догляду в Чеській республіці / Укладачі: М. Шпинкова та інші, переклад з чес. і англ.: О. Краса, Р. Олексієнко. – Луганськ: Янтар, 2010. – 36 с.
  23.  Palliative Care of Terminally Ill Cancer Patients Professional guidelines, 2nd improved and extended edition, Hungarian Hospice-Palliative Association, 2002.
  24.  Misconiová B. Komplexní domácí péče. – Asociace domácí péče – Národní centrum domácí péče. – 1994.– 55 s.
  25.  Zarządzenie Nr 63/2009/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 2 listopada 2009 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju opieka paliatywna i hospicyjna. [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.nfz.gov.pl/new/art/3909/063_2009_DSOZ.pdf.
  26. Beňušková L., Kipeťová M., Kovaříková Š. Srovnání hospicové péče u nás a ve světě [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.umirani.cz/res/data/006/000760.pdf.
  27. World Health Organization. Advocacy, communication and social mobilization (ACSM) for tuberculosis control: a handbook for country programmes.World Health Organization. – 2007.
  28. Volunteering in the European Union. Final Report submitted by GHK. – London, 2010.
  29. Volunteer value. A pilot survey in UK hospices. – London. – 2006.
  30.  Dobrovoľnícka činnosť hospicu – domu pokoja a zmieru u bernadetky v nitre / Michal Kozubík // Матеріали IV Medzinárodnej konferencii doktorantov odborov Psychológia a Sociálna práca. – Nitra, 2009, р. 384-388.
  31.  H. Klimaszewska Formy opieki hospicyjnej w Polsce (w): C. Opalach (red): Wolontariusze hospicjum „Małego księcia” w Lublinie. – Lublin, 2004. – s. 9.
  32. Raport z badania wolontariatu hospicyjnego. Opracowanie Piotr Kławsiuć. – Gdandsk, 2009.
  33. Wolontariat w opiece paliatywno-hospicyjnej – edukacja społeczna na podstawie akcji „Umierać po ludzku”.– Gdansk, 2010.
  34. www.ostrava.caritas.cz [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.ostrava.caritas.cz/view.php?cisloclanku=2008080007.

 

ОСВІТА РЕГІОНУ.

ПОЛІТОЛОГІЯ, ПСИХОЛОГІЯ, КОМУНІКАЦІЇ.

Український науковий журнал, 2011, №4

автор: Олександр Вольф, магістр соціальної роботи, аспірант кафедри суспільно-політичних наук, глобалістики та соціальних комунікацій Університету «Україна», директор програм Асоціації паліативної та хоспісної допомоги

видання: Український науковий журнал "Освіта регіону.Політологія, психологія, комунікації", 2011, №4, час видання: 2011

адреса видання: http://www.social-science.com.ua/


27/02/2012